Cuando empieza el olvido, mejor hablar abiertamente de la demencia - Prensa Libre

Cuando empieza el olvido, mejor hablar abiertamente de la demencia – Prensa Libre

Cuando a un miembro de la familia se le diagnostica demencia, se queda petrificado. Y con él o ella, toda su familia. Todo el mundo está aterrorizado por esta breve palabra y todas sus implicaciones. La mayoría prefiere no oír hablar de ello. Sin embargo, aquellos que pueden comprender la enfermedad tienen mejores herramientas para lidiar con ella.

Susette Schumann es vicepresidenta de la Asociación Alemana de Atención Terapéutica y Activa DGATP (por sus siglas en alemán) y capacita al personal especializado para pacientes con demencia. En una entrevista, Schumann comparte su experiencia y ofrece algunas recomendaciones prácticas para los miembros de la familia.

¿Cómo reconoces la demencia emergente?

Lo primero que te llama la atención es el olvido. El siguiente paso es que la persona puede estar desorientada camino a la panadería o ver de repente que un ciclista se dirige hacia ella y no sabe qué hacer.

Con el tiempo, suele suceder que quienes padecen demencia escriben ciertas cosas en una hoja de papel y no saben dónde las están poniendo. Sus parientes luego encuentran estos pequeños papeles por todas partes. También ocurre que la persona vuelve de compras y se olvida de ciertas cosas a pesar de haberlas escrito. Otra situación común es que si se quiere hablar de un artículo de periódico, las personas involucradas se pierden porque no comprenden el significado de las palabras escritas.

A veces, la demencia progresa en etapas, a veces con pasos largos y luego brotes. Hay una fase ligera, una fase media y una fase severa. Los estados avanzados de demencia hacen que las personas no puedan hacer frente por sí mismas. La desventaja es que muchos miembros de la familia tienden a ignorar la aparición de la demencia y esperar demasiado antes de ir al médico.

¿Y si el diagnóstico es «demencia emergente»?

Lo importante es sobre todo tener un buen diagnóstico. Todo el mundo cree saber algo sobre la demencia, pero es necesario tener un diagnóstico de un gerontólogo o neurólogo. Este diagnóstico dará la pauta de cómo se pueden desarrollar los próximos dos años, además de darle a la familia un punto de orientación para hablar sobre el problema.

¿Cómo hablar de esta enfermedad?

Abiertamente. Recomiendo que los afectados asistan al turno donde el médico da su diagnóstico. Esto pone el tema sobre la mesa y demuestra que no hay razón para esconderlo, que no hay ningún secreto y que tampoco está hablando del afectado a sus espaldas. Esto permite que la persona afectada se sienta escuchada, que tiene derecho a opinar al respecto. Puedes intervenir en la conversación, darle algún significado al tema. Es precisamente cuando se produce un deterioro cognitivo leve cuando las personas tienen poder de decisión.

¿Qué debería cambiar si se obtiene este diagnóstico?

La vida diaria debe organizarse de tal manera que la persona afectada encuentre todos los puntos de orientación que necesita. Un ejemplo podría ser: ¿Puedes ir al baño por tu cuenta? En general, es muy importante no cambiar la posición de los muebles. Cuando todo está en su lugar, como saben, se sienten seguros. Por otro lado, podría ser que si vives en un piso lleno de cosas, haya demasiadas cosas que estorbar y estimular. En estos casos, no estaría de más generar un poco más de espacio. Todo lo que se necesita en ese momento. Esta es la máxima a seguir.

¿Podemos hacer algo sobre la enfermedad?

Actualmente, no existe ningún medicamento para detener la demencia. Algunos medicamentos deberían retrasar el progreso, pero ya es muy valioso que la persona afectada pueda vivir el mayor tiempo posible en su propia casa. Además, existen, por ejemplo, terapias para el entrenamiento de la memoria.

La demencia afecta muchas habilidades. ¿Cómo se asegura de que una persona que recibe este diagnóstico continúe decidiendo tanto como sea posible sobre lo que quiere y lo que no quiere hacer?

Cuando vemos que alguien se está volviendo un poco dependiente, tendemos a actuar con rapidez. Sin embargo, para las personas con demencia, también puedes ofrecer diferentes opciones y esperar un poco. Esto es algo que a menudo cuesta a los miembros de la familia. Pero, ¿por qué no poner algo de comer en la mesa y esperar a ver si la persona se lo come o no? El arte está en espera. Las personas con demencia suelen hacer lo correcto durante mucho tiempo, solo necesitan un poco más de tiempo.

Las personas afectadas pueden tener alguna dificultad para vestirse y, por ejemplo, ponerse la chaqueta del pijama sobre la ropa. En estos casos, los miembros de la familia pueden desarrollar cierta sensibilidad a la gran pregunta: ¿cuándo lo corrijo y cuándo lo dejo? Si la persona afectada no tiene que salir de su casa, puede permanecer así sin ningún problema, esto le dará cierta libertad. Por otro lado, si estaba pensando en salir, podemos darle una explicación sencilla. Por lo general, la persona afectada reacciona.

Sin embargo, también pueden reaccionar de forma agresiva. ¿Qué se puede hacer en tales casos?

Es importante preguntarse en estos momentos qué desencadenó la agresión. No suele ser un comportamiento que surja de la nada, no es un síntoma de demencia sino una reacción al medio ambiente. Puede ser como decir: “Quizás no entiendo si todos hablan tan rápido y quieren que haga algo. Me marcan todo el tiempo lo que ya no puedo hacer ”.

Es una reacción totalmente humana retirarse o estar enojado, también estar enojado consigo mismo porque las cosas no salen como solían ser. Una vez que los miembros de la familia comprendan la causa y se las arreglen para actuar en consecuencia, la agresión comenzará a desaparecer. De lo contrario, puede volverse cada vez más nítido.

¿Cómo compartir hermosos momentos con alguien que sufre de demencia?

Muchos miembros de la familia encuentran su camino de manera completamente intuitiva. La pregunta central es: ¿qué hace que esta persona se sienta bien? Para las personas mayores, la calidad de vida es saber que pueden salir, saber cómo es el clima y en qué estación se encuentran. Caminar juntos es una buena experiencia.

Dentro de las puertas suele gustarles que los acompañen, por ejemplo para sentarse, tomar un café con una tarta, charlar sin prisas ni obligaciones, sentir que el momento es puro relax y diversión. Para las personas con demencia, el contacto social es prácticamente lo más valioso. Cuanto más avanza la mesa, menos activos están ellos mismos en generar este contacto. En este momento, los familiares pueden incentivar reuniones, sugerir salidas o generar reuniones.

Estos momentos también se pueden generar sin palabras. Pueden ser fotos de antes, de la boda o de mascotas. Los aromas y los olores a menudo también desencadenan buenos recuerdos en las personas con demencia. Hacer panqueques o un pastel en casa les puede hacer bien e incluso se usa con fines terapéuticos.

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