Giovanna Troncoso: «Lo ideal sería que hubiera una ley de detección auditiva en Panamá»

Giovanna Troncoso es presidenta de la Fundación Oír es Vivir, una ONG sin ánimo de lucro que existe desde hace 13 años. Durante 11 años, Giovanna inició su labor en la fundación dedicada a la detección precoz de la hipoacusia, donde hasta el momento han logrado examinar a más de 25.000 niños y adultos de todo el país.

En el ámbito profesional cuenta con más de 20 años de experiencia en marketing, publicidad, comunicaciones, planificación estratégica y atención al cliente, lo que la llevó a ser directora de marketing y comunicaciones de la Cámara de Comercio Americana e Industria de Panamá (AmCham).

A través de MIA Voces Activas, Troncoso no solo habló sobre su gestión y los desafíos que superó con su equipo en la fundación en medio de la pandemia, sino que también se animó a contar la historia de su familia, en la que es madre de tres hijos, dos de ellos. tienen problemas de audición, una es profundamente sorda bilateral y su hija es sorda unilateral. “Cuando escuchas que tu hijo o hija es sordo, se siente como si la galaxia estuviera cayendo sobre ti”, dijo.

Lejos de darse por vencida, Troncoso compartió sus experiencias en el empoderamiento de otros padres para que, como ella, puedan avanzar y brindar soluciones a sus hijos. Hoy, habiendo vivido de cerca con el tema de la pérdida auditiva, realiza su trabajo con más diligencia en Hearing is Living. Esta mujer panameña trabaja a diario por la sociedad con el deseo de «dejar un legado que trascienda en este plano terrenal». Descubra la historia del liderazgo y la automotivación de Troncoso.

¿Cómo llegaste a la Fundación Oír es Vivir?

La fundación tiene 13 años y mi conexión con este espacio surgió hace 11 años. Todo empezó cuando asistí a un acto de la fundación, y en ese momento tuve una reunión con el presidente y fundador de Oír es Vivir. Durante nuestra conversación me ofrecí a ayudarlo con lo que sé hacer, es decir, marketing y comunicación, para hacer visible esta causa. Un hecho es que la fundadora, después de pasar por problemas de salud y por motivos personales, ya quería completar este ciclo en la fundación, por lo que me ofreció tomar el mando de lo que ahora gestiona la ONG. Más tarde, comencé como vicepresidente y luego debuté como presidente, cargo que todavía ocupo hoy. Este trabajo me motiva mucho porque mi familia se ha visto particularmente afectada por la sordera. Tengo tres hijos, uno de los cuales es sordo bilateral profundo y mi otra hija es sorda unilateral.

Como madre de dos niños con discapacidad auditiva, ¿cuál fue su experiencia?

Cuando recibe la noticia de que su hijo o hija es sordo, se siente como si la galaxia lo estuviera invadiendo, aunque todos reaccionan de manera diferente. Dans mon cas, j’ai reçu la nouvelle quand mon troisième fils avait un an et demi, il mettait beaucoup de temps à parler, à ce moment-là je pensais que les garçons parlaient plus tard que les filles ou la raison était qu’ à la maison je parlais anglais autant que l’espagnol, mais il s’est avéré que ce n’était rien de tel, mais plutôt que mon enfant était né avec une surdité bilatérale profonde, non détectée à la naissance et pendant ses 18 mois de vida. Lo descubrimos a través de pruebas médicas que realizamos en una clínica privada en Panamá. La impresión duró medio día y lloré todo lo que tuve que llorar, luego me hice todas las preguntas que tenía que hacerme y al día siguiente prometí no estar más triste por la situación y me dije que tenía ayudar a mi hijo porque es mi responsabilidad. Recuerdo que después busqué la ayuda que necesitaba mi hijo, incluso fui a una biblioteca a buscar escritos que me alimentaran con información oportuna que le fuera de utilidad. La verdad es que con fuerza de voluntad uno abre el camino al conocimiento y eso me ha llevado a estar en destinos muy lejanos. Una vez fui a una conferencia para personas con problemas de audición en Israel y allí aprendí mucho sobre la sordera y optamos por un implante coclear para mi hijo (es un dispositivo electrónico que cuando se implanta quirúrgicamente debajo de la piel, estimula las terminaciones nerviosas de la cóclea para dar la sensación de sonido a una persona totalmente sorda o con discapacidad auditiva severa), luego de eso, inició terapias para enseñarle a hablar.

Cuéntenos sobre el proceso de liderazgo de la fundación en medio de la pandemia.

“Apreciar el sentido del oído es una bendición y aquellos de nosotros que lo tenemos lo damos por sentado; pero para aquellos que no lo hacen, se altera todo el ecosistema con su familia, escuela, comunidad y más. La sociedad no está preparada para manejar estos casos, por eso han surgido campañas de inclusión ”.

Si dejas de pensar en medio de una crisis, estás estancado y no sabes qué hacer. Para una ONG como la nuestra que vive solo de donaciones y gran parte de donaciones que se presentan al Estado en proyectos, recuerdo que cuando se cerró el grifo con la pandemia, todo ese apoyo se detuvo. Y como líder del grupo Tenía fe en que podríamos salirnos con la nuestra sin desesperarnos. La realidad es que la adversidad nos ha dado muchas oportunidades de crecimiento y una de ellas fue cuando cerró la clínica, que no recibió ingresos; Sin embargo, el gasto fue del 100%, por lo que como equipo demostramos una unión insuperable, donde la junta de la fundación comenzó a pensar en cómo podría contribuir y desarrollar planes estratégicos con nuevas rutas. Incluso el año pasado, en medio de la pandemia, organizamos virtualmente la tercera subasta de covid-19 de la fundación, y fue un éxito. Gracias a este resultado, pudimos mantener nuestros programas.

Con más de 25.000 niños atendidos por Hearing is Living, ¿qué cree que se necesita para fortalecer la salud auditiva en el país?

Lo primero que debemos hacer es tener conocimiento, porque el desconocimiento de un tema no nos permite actuar de la manera correcta. La falta de conocimiento sobre este tema está relacionada con el hecho de que las personas tienen poca información sobre el cuidado de la audición y las consecuencias de la pérdida auditiva. Una solución es crear más espacios educativos y desde la fundación lo hacemos porque tenemos newsletters, información en nuestra web, también organizamos reuniones de integración gratuitas para padres y profesores; Estos son los canales abiertos para que las personas obtengan información, pero no solo la comunidad de sordos, sino todos en general, ya que todos corremos el riesgo de tener problemas de salud auditiva después de los 40 años. Por supuesto, también existe la participación de crecimiento en términos de los servicios que brindan los gobiernos para poder involucrar más fácilmente este tipo de atención y no solo realizar exámenes de detección temprana. Además, se deben aportar soluciones, por ejemplo con audífonos, logopedia, implantes cocleares, que son elementos que ayudan a brindar a las personas con discapacidad auditiva soluciones reales para que se integren en un mundo de bienestar y contribuyan a la sociedad. O lo hacen de forma oral o mediante lenguaje de señas.

Desde que comenzaste este trabajo hace 11 años, ¿hay algún caso en particular que te haya marcado?

El caso que más me llamó la atención es el de mi hijo. Lo viví y puedo decir que cualquier adulto o niño que tenga una hipoacusia se convierte en un caso que impacta, ya que, sobre todo, en el caso de un niño con hipoacusia, es su universo y le resta la posibilidad de Desarrollar su lenguaje y todo lo que esto trae, como poder socializar, educarse y convertirse en un adulto productivo en la sociedad, es difícil. Disfrutar del sentido del oído es una bendición y aquellos de nosotros que lo damos por sentado, pero aquellos que no lo hacen, todo el ecosistema con su familia, escuela, comunidad y más se altera. La sociedad no está preparada para manejar estos casos, por eso han surgido campañas de inclusión para que la gente pueda ver cuánto tienen las personas con discapacidad auditiva y no lo que les falta.

¿Cuáles son los primeros signos de que un niño o un adulto sufre problemas de audición?

En el caso de los niños, la primera señal es un retraso en el lenguaje o cuando el bebé no responde a ciertos sonidos. Normalmente el niño tiene miedo, y si lo llamas, se da la vuelta y sigue instrucciones sencillas; También interactúa y se conecta con la mirada, pero si algunas de estas reacciones no ocurren, debes tener cuidado. Creo que los padres y maestros están capacitados para asociar estos signos con el déficit de atención en lugar de con la pérdida auditiva. Otros indicios de un problema de salud auditiva surgen cuando el niño está muy aislado, no atiende llamadas o tiene que ser llamado varias veces, también hay recurrencia de otitis, entre otros. Estoy diciendo que en nuestro país, el escenario ideal sería que hubiera una ley de detección de audición, donde la ley establece que todo niño que nace tiene una prueba de audición. Hoy en día, esta ley no existe en el istmo, por lo que sabemos que si se hace desde el primer día, podrán encajar en un sistema social, donde la hipoacusia suele pasar desapercibida.

Si tuvieras que terminar esta entrevista con un mensaje de reflexión, ¿qué dirías?

En la vida, todos tienen la oportunidad de trascenderse y dejar una huella imborrable, que toca vidas, que da felicidad. Recibí esta enseñanza de mi padre y quiero que parte de lo que acabo de mencionar sea mi herencia. Estoy satisfecho porque en el ámbito profesional he formado a jóvenes que hoy vuelan con sus propias alas, es una gran satisfacción para mí. Soy consciente de que en la vida cuando te vas no tomas nada, pero las buenas obras que has hecho permanecen.